Bioética y Ciencia

Discapacidad y vida independiente

Escrito por Isabel Ordóñez (forumlibertas.com). Publicado en Defensa de la vida.

Los discapacitados reivindican que se reconozca la diversidad y riqueza que aportan a la sociedad. La Universidad Internacional de Santander acogió un foro sobre Discapacidad y vida independiente en el que este colectivo rechazó que se les considere sólo como pacientes


El Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) ha organizado en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander un foro sobre Discapacidad y vida independiente en el que han intervenido representantes españoles y extranjeros de este colectivo. Las principales reivindicaciones surgidas del encuentro hacen referencia, por una parte, a que se sepa valorar lo que el movimiento de discapacitados aporta de diversidad y riqueza a la sociedad en su conjunto, que no sean vistos y tratados simplemente como enfermos con limitaciones. Al mismo tiempo también piden que se respete su derecho a tomar las riendas de sus propias vidas.

El movimiento de vida independiente fue creado a finales de los sesenta en Estados Unidos por Ed Roberts y cuenta con cientos de miles de seguidores en Europa, con una especial incidencia en España actualmente. Hay que considerar que el número de discapacitados físicos, psíquicos o sensoriales en el mundo ronda los 600 millones, con unos 37 millones en Europa y casi 4 millones en España. El encuentro de Santander ha permitido a los asistentes diseñar las estrategias para los próximos años a escala europea. Según explica John Evans, presidente de la Red Europea para la Vida Independiente (www.enil.eu.com), y asistente al foro, "con el nuevo Parlamento europeo y la Unión ampliada a 25 países, el objetivo ahora es darnos a conocer entre los nuevos miembros".

Testimonios a favor del cambio

Javier Romañach, tetrapléjico y uno de los más activos miembros del Foro de Vida Independiente en España (www.mas-servicios.com/MVI), cree que, además de un trabajo de dar a conocer al colectivo organizado, es necesario un cambio en la sociedad: "A mí no me pasa nada, es el mundo el que tiene que cambiar". En referencia a las actitudes que prevalecen entre los discapacitados como consecuencia de "siglos de discriminación" y que él sintetiza en las opciones "me quiero morir o me quiero curar", Romañach pone como ejemplo los casos del actor Christopher Reeve y del tetrapléjico gallego Ramón Sanpedro, de actualidad por el estreno de la película de Amenabar, Mar adentro. Reeve quedó paralizado en 1995 al caer de un caballo y declaró que "no volvería a ser un hombre" hasta que no pudiera volver a andar. Sampedro, que quedo postrado tras golpearse contra las rocas al saltar al agua en ese mar al que hace referencia el título del filme, no paró hasta conseguir un suicidio asistido, después de años luchando para que se le practicara una eutanasia. Según Romañach, la actitud tiene que ser otra: "Tenemos que aceptar lo que somos, pero no ser esclavos de nuestras limitaciones; reclamamos a la sociedad la compensación de nuestras limitaciones personales, que se respeten nuestros derechos humanos".

¿Y la Administración?

Mientras la ONU prepara un proyecto para velar por los intereses de este colectivo, el Gobierno español destina tan sólo un 10 por ciento del total que el Estado paga en concepto de pensiones (jubilación, viudedad, incapacidad permanente y orfandad) a ayudar a los discapacitados. El ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales está preparando la futura Ley de protección de las personas en situación de dependencia, aunque Romañach no está de acuerdo con el enunciado de la ley. "Preferiríamos que se llamara Ley de Apoyos a la Vida Activa, hay que abandonar la palabra dependencia; dependientes es como nos llaman ellos. Nos sentimos discriminados por esa sutil percepción, aunque no está hecha con mala intención".

Los discapacitados ven como mejor solución a sus problemas el "pago directo", una opción a poder hacerse cargo de su propio destino. Según explica John Evans, "Se trata de que el Estado nos dé las pensiones por discapacidad directamente a nosotros. Queremos administrar nuestro dinero. Que no tengamos que estar confinados en un centro público, que podamos elegir a nuestros asistentes personales, elegir cuándo nos levantamos, comemos, descansamos. Somos capaces de llevar una vida autónoma". "Es la sociedad la que te discapacita", añade Romañach.

La eutanasia no es ninguna solución

Muy alejada de estos planteamientos se encuentra la intención del Gobierno central de modificar en un futuro próximo la legislación de forma que contemple la eutanasia, una "solución final" que no afronta la problemática real con la que se tienen que enfrentar los discapacitados.

Unos discapacitados que, pasada la reacción del primer momento o de los primeros meses, no desean morir, sino recibir del Estado la asistencia social y atención que nuestra Constitución les garantiza. Actualmente, una pensión no contributiva por invalidez es de 267 euros, una cifra con la que resulta del todo imposible salir adelante.

Es evidente que para poder afrontar el día a día en una sociedad como la actual, el minusválido ha de contar con una pensión de invalidez que garantice unas condiciones de vida dignas, así como ayudas domiciliarias, adaptación de los transportes públicos y eliminación de barreras arquitectónicas, subvenciones para la adquisición de sillas y vehículos especialmente adaptados para ellos y una normativa que les facilite el acceso al mercado de trabajo en condiciones mínimamente dignas, una condición, esta última, que todavía es una asignatura pendiente de nuestra sociedad.