Bioética y Ciencia

Sobre la Información al Paciente en enfermedades graves

Escrito por M. González Barón, de AGEAmadrid. Publicado en Temas generales.

La información al enfermo, permítanme que como oncólogo me refiera a los pacientes con cáncer, es una cuestión que está siendo objeto de creciente atención. La concepción de la muerte en nuestra sociedad, la escasa formación de los médicos y del resto del personal sanitario en estos aspectos, y otros factores, han hecho que tratemos de profundizar en la mejor manera de llevarla a cabo, en beneficio del paciente, su familia, y de todas las personas que de una u otra manera tratan de apoyarle en su sufrimiento.

 

Introducción

 

La información al enfermo, permítanme que como oncólogo me refiera a los pacientes con cáncer, es una cuestión que está siendo objeto de creciente atención. La concepción de la muerte en nuestra sociedad, la escasa formación de los médicos y del resto del personal sanitario en estos aspectos, y otros factores, han hecho que tratemos de profundizar en la mejor manera de llevarla a cabo, en beneficio del paciente, su familia, y de todas las personas que de una u otra manera tratan de apoyarle en su sufrimiento.

 

La actitud médica en este terreno debe basarse en dos principios fundamentales:

1- El proceso de la información integrado en lo que podríamos llamar «comunicación médico-paciente».

2- La intervención concreta en algunos momentos cruciales de la enfermedad.

 

La comunicación implica unión recíproca, es decir, correspondencia mutua de una persona a otra. El profesional que se pone «al servicio de»; y el paciente que «se confía a». Esto, con una intensidad y unos períodos de tiempo variables según las circunstancias.

 

En caso de que el cáncer previsiblemente conduzca a la muerte del paciente, parece obvio que la comunicación ha de servir como instrumento para otro fin no menos esencial: ayudarle a morir con la dignidad requerida por todo ser humano y permitirle ordenar su vida y la de los suyos.

 

El trato humano como componente esencial de la competencia profesional

 

La competencia profesional del médico no está reñida con proporcionar al enfermo un trato humano adecuado: se puede ser a la vez un «buen médico» y un «médico bueno».

El American Board of Internal Medicine propuso en 1994 una interesante definición de «profesionalidad», explicando que comprende aquellos atributos y conductas que sirven para mantener el interés del paciente por encima de nuestro propio interés, como son: un compromiso con las normas más altas de la excelencia en la práctica de la medicina, y con las actitudes que sustentan los intereses y el bienestar de los pacientes. Añadían que la profesionalidad aspira al altruismo, la responsabilidad, la excelencia, el deber, el servicio, el honor, la integridad y el respeto a los demás.

 

Insistimos en este punto porque, como he señalado en otro lugar, es necesario reivindicar un puesto de honor en la llamada «medicina de calidad» (especialistas y altas tecnologías) para los médicos que saben combinar su ciencia con la experiencia en tratar a personas. Son médicos llenos del tradicional humanitarismo que secularmente adornó la actitud de los «sanadores» de todos los tiempos para combatir el dolor y el sufrimiento de la Humanidad, verdadera y radical misión de los sanitarios siempre. Porque medicina no es sólo curar las enfermedades, sino mucho más. Es cuidar al hombre que sufre, aunque su sufrimiento sólo tenga una relación marginal con la enfermedad.

Por eso no será buen médico el academicista o investigador clínico que sea incapaz de poner toda su voluntad, todo su acervo cultural y humanístico, y todos sus conocimientos médicos y no médicos en curar, aliviar, consolar, confortar, física y anímicamente a una persona que padece. Si no es así, será en todo caso un excelente «biólogo humano», pero no un médico. De aquí se deduce que debemos procurar poseer ciencia, no sólo médica, sino la ciencia de la vida, fuertemente enraizada en la ética; y saber aplicarla en cada caso concreto.

 

Hoy los grandes médicos «ya no son amigos de sus pacientes», como señalaba Marañón. Hay que volver al amor y a la amistad con el paciente, valores que no están enfrentados con el carácter científico de la medicina. Hay que involucrarse en sus problemas y hay que hacerle ver que somos leales y verdaderos amigos. Todo un difícil programa, pero debemos esforzarnos en realizarlo. Nada de ello está reñido con la profesionalidad, palabra esta que en los tiempos que corren ha sido sutilmente identificada con cierto distanciamiento y frialdad en el ejercicio de la profesión. Para el médico, la profesionalidad va unida a un cierto grado de compromiso, a una voluntad de resolver los problemas poniendo en juego todo el arte, toda la ciencia y todo nuestro ser, aunque a veces los problemas nos contaminen. Esto es lo que se designa como entrega, vocación o amor a la profesión. Y el médico que desee serlo de verdad, tiene que cultivarse y formarse -como si de las otras disciplinas de los curricula academica se trataran- también en el amor y en el deseo de servir.  

Laín Entralgo en su obra “El médico y el enfermo” (1969) escribió “cuando la asistencia médica es lo que debe ser, el vínculo que une entre sí al médico y al enfermo es el amor”.  En el fondo, la finura de espíritu que nos hace «estar en todo» y ser capaces de «sorprender» a nuestros pacientes con detalles de verdadero afecto, no es más que amor, ése que demandaba Ivan Illich para ser tratado y cuidado en sus últimos momentos, y que tan magistralmente describió Tolstoi (Prólogo del Tratado de Medicina Paliativa, 1996). Ya decía Paracelso que el más hondo fundamento de la medicina es el amor.

Es evidente, pues, la importancia que tiene en un médico no sólo la pericia técnica, sino su actitud al atender a los enfermos, que, por otra parte, es lo que éstos más valoran. A continuación se repasan brevemente algunas manifestaciones de esta actitud que los pacientes esperan de sus médicos y que tanto influyen en conseguir una adecuada relación médico-paciente.

 

El derecho del enfermo a información

 

El paciente es el sujeto y dueño de la información, y tiene derecho a recibirla. Ni la sociedad, ni modas culturales pueden obligar a que el médico se reserve conocimientos de los que puede depender en parte la vida del paciente.

El artículo 11.1 del Código de Ética y Deontología Médica de España dice: «Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre el diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad, el médico debe esforzarse en facilitársela con las palabras más adecuadas».

Por lo tanto, el paciente tiene derecho a conocer la naturaleza de su enfermedad, su probable evolución, así como a participar en las decisiones terapéuticas en la medida de sus posibilidades. En este sentido, la Ley General de Sanidad advierte: «Al paciente o sus familiares y allegados se les dará información completa y continuada verbal o escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento, para lo cual se le asignará un médico cuyo nombre se le dará a conocer y que será su interlocutor principal con el equipo asistencial».

Conviene no olvidar que el modo de decir algo tiene tanta importancia como lo que se dice. Cuando debamos comunicar un pronóstico grave, cuidemos de no producir un derrumbamiento moral con información brusca e inoportuna. El artículo 11.5 de dicho código recoge: «En beneficio del paciente puede ser oportuno no comunicarle inmediatamente un pronóstico muy grave, aunque esta actitud puede considerarse excepcional con el fin de salvaguardar  el derecho del paciente a decidir sobre su futuro.» El Código, considerando la información como una obligación, sin embargo matiza que ésta debe darse de modo apropiado: «El médico comunicará al paciente el diagnóstico de su enfermedad, y le notificará con delicadeza, circunspección y sentido de la responsabilidad del pronóstico más probable.» Dicho de otra manera, sinceridad y compasión no son contradictorias, sino complementarias.

 

La verdad y su consecuencia

 

El ser lleva impresa y tiende a la verdad. La verdad es esa fuerza atractiva del conocimiento. El conocimiento de la verdad acerca de lo que uno es, conduce al hombre, no sin esfuerzo, a ser más auténtico. El descubrir la realidad de mi persona, la del otro y de las circunstancias que nos rodean, nos guía hacia una adecuación y coherencia cada vez más profunda entre lo que pensamos, lo que decimos y lo que hacemos o dejamos de hacer.

 

La autenticidad es una cualidad esencial en toda relación interhumana e indispensable para la confianza mutua entre médico y enfermo. Si es difícil para un médico cuidar a un enfermo que no confía en él, aún es más costoso para un paciente poner su suerte en manos de un médico en el que detecta una incoherencia entre lo que piensa, lo que dice y lo que hace.

 

La verdad es antídoto del miedo. La verdad es un potente agente terapéutico. La verdad libera. Ayuda a planificar y tomar, junto con el equipo médico, las decisiones terapéuticas; favorece los planteamientos sociales, económicos y familiares, y ayuda a la preparación espiritual. No es infrecuente que los pacientes manifiesten que desde que conocen su diagnóstico valoran mucho más la vida y tratan de sacar mayor partido de ella o que entienden que la enfermedad ha tenido también aspectos positivos o les ha beneficiado en algún sentido.

 

Cuando a un paciente se le disfraza u oculta la verdad, se le está hurtando lo más precioso que posee para, día a día, hacerse más auténtico y dar sentido a su vida. Dostoievski dijo en una ocasión: «Sólo temo una cosa: no ser digno de mis sufrimientos». «[...] Es esta libertad espiritual, que no se nos puede arrebatar, la que hace que la vida tenga sentido y propósito» (Frankl, 1995).

Cuando los romanos hallaban mármoles imperfectos, ponían cera en las grietas. Cera en latín es cera. Cuando un trozo de mármol era perfecto, decían de él que era sine cera, o sea, «sin cera». No necesitaba de ningún amaño o artificio.

 

Consecuencias de no decir la verdad

 

La mentira es decir como verdadero algo que se tiene como falso, con la intención de que el que lo oye lo perciba como verdadero. La mentira es intrínsecamente mala. Genera recelo, desconfianza, imposibilita la cooperación y nunca sabe uno a qué atenerse. Nos hace incapaces de desarrollar actitudes realistas y maduras, infantiliza al paciente, lo degrada en su dignidad.

 

Es cierto que nadie conoce del todo la Verdad. No disponemos del conocimiento de toda la realidad en sus más íntimos detalles. Incluso en nuestro campo, en cada caso concreto se desconocen aspectos relacionados con la enfermedad, el pronóstico y la evolución de nuestro paciente. Pero sí podemos informar sobre lo que conocemos, acercándonos así a la Verdad que tan incesantemente buscamos.

 

Mal beneficio se hará cuando llega el momento de reclamar la colaboración del paciente, o el momento de explicar actuaciones terapéuticas que implican efectos tóxicos o adversos o secuelas irreversibles, y no sabemos cómo salir. No hay una situación más violenta que la del médico que no sabe dar explicaciones coherentes con lo dicho anteriormente.

 

Que el enfermo sorprenda a su médico en un engaño supone el golpe más cruel de todos. Además, cuando el médico ha mentido al enfermo indefectiblemente la familia también lo ha hecho. Es fácil imaginar lo que puede sentir una persona, con una enfermedad grave o incluso próxima a morir, que descubre que su médico y sus seres queridos le han mentido. La decepción y el hundimiento le pueden llevar a un aislamiento psicológico verdaderamente devastador.

 

Pero, ¿y si el paciente no desea saber la verdad acerca de su situación?

 

El derecho a no saber

 

En ocasiones, en contra de una información que se ajuste a la verdad, se ha argumentado que «en realidad, los pacientes no desean saberla cuando ésta es desagradable o desesperante». En efecto, muchos pacientes no lo desean en algún momento evolutivo de su enfermedad o en muchos momentos. En principio, si de alguna manera el paciente nos hace llegar su deseo de no saber nada, hay que respetar ese deseo.

 

«Yo, hasta que no me pregunte...». Seamos muy cautelosos y analicemos muy bien el hecho de que el paciente no pregunte. ¿Ha tenido el enfermo la oportunidad de preguntar? En numerosas ocasiones, las consultas están masificadas, el médico tiene poco tiempo para ver a muchos enfermos y en estas circunstancias es muy difícil que se establezca un clima que provoque y favorezca la comunicación. Tampoco es de extrañar que algunos enfermos sospechen que determinadas preguntas pueden no ser bien recibidas por su médico y se decidan por el silencio. En efecto, ciertos médicos o un mismo profesional según las distintas circunstancias, consciente o inconscientemente, no soporta que sus pacientes hablen de la muerte, que él, sin éxito, está intentando evitar. El paciente puede llegar a percibir esta falta de receptividad y puede optar por el silencio, para evitar a su médico una cierta incomodidad.

 

En nuestra experiencia, si existen unas relaciones médico-enfermo normales y fluidas, la inmensa mayoría de los pacientes en algún momento de la evolución pide alguna información, siendo lo contrario extraordinariamente excepcional.

Los profesionales del equipo deben estar muy atentos a la solicitud de información por parte del enfermo para poder dar la respuesta adecuada a dicha demanda. Si no se le da una respuesta al enfermo, lo intentará algunas veces más, pero si continúa sin recibirla, no volverá a intentarlo y se encerrará dentro de sí mismo, siendo posteriormente más difícil restablecer la comunicación.

 

Todo esto habla de la información como un proceso que no se limita a un momento concreto. Y como la obligación prioritaria del médico de beneficiar y no perjudicar, deberíamos contemplarla en este contexto. Efectivamente habrá enfermos que en determinados momentos no soporten la verdad. Quizá porque su historia precedente se ha alimentado sólo de ilusiones; otros porque jamás hayan sufrido una dura prueba que les haya revelado su fragilidad... u otras mil diversas razones. Pero el ayudarles a madurar en este aspecto es también labor nuestra.

 

¿Cómo debe ofrecerse la información?

 

Buscando respuestas al «cómo», pronto nos damos cuenta que en la literatura predominan los artículos de opinión sobre los de investigación y que en pocas ocasiones se aborda el problema como un proceso que comienza desde el diagnóstico de la enfermedad.

 

A todos nos gusta dar buenas noticias y a nadie nos gusta dar las malas. El médico es quien primero conoce el diagnóstico y quien está profesionalmente capacitado para poder aventurar un pronóstico. Por tanto será, en buena lógica, quien mayor peso tendrá en la decisión sobre lo que se dice y cómo se dice. En una encuesta realizada en Lille (Francia) a principios de los años setenta, el 15% de los médicos se pronunciaban a favor de revelar la verdad, el 30% en contra y el 55% restante dudaban. Todos, excepto dos, desearían esta información para sí. Y es que el médico sufre al tener que comunicar malas noticias. El 60% de los oncólogos griegos han manifestado sufrir tristeza y el 30% ansiedad ante esta situación...

 

En España, como en Francia e Italia, hay una tendencia a informar sólo a la familia, dejando al paciente en un segundo plano. En este sentido, no puede olvidarse que el verdadero poseedor del derecho a la información ética y legalmente es el enfermo. Se une a esto, en muchas ocasiones, la sobreprotección hacia el enfermo por parte de la familia. En un estudio realizado por nuestro grupo, el 73% de los familiares no deseaba que se informara al paciente, mientras que el 63% manifestaba que en caso de ser ellos los pacientes sí desearían ser informados.

 

Resulta interesante profundizar sobre quién y dónde se suministra la información. El análisis de Stuart (1989) en EE.UU. revela que en no pocas oportunidades ni la persona ni el lugar son los adecuados. Muchos pacientes procedentes de cirugías diversas llegaron a la consulta de oncología sin tener la menor idea de lo que habían sido operados.

 

En 1962 y en Estados Unidos, Gilbertsen y Wangesteen realizaron una investigación sobre lo que preferían los enfermos, con el asombroso resultado de que el 80% de ellos deseaban ser informados de la realidad de su estado físico y de su pronóstico. Más recientemente en Gran Bretaña, McIntosh evidenció que el 32% de los pacientes deseaba más información o confirmación del diagnóstico sobre la que ya conocía y que el 68% no deseaba más aclaraciones. En este sentido, soy de la opinión de indagar lo que el paciente desea saber, manteniendo una reserva prudente. A similar conclusión llega Reynolds (1981) que es partidario de ofrecer la información según la idiosincrasia del paciente y García Conde (1987) o Sanz Ortiz (1995) que abogan por averiguar lo que interesa y desea conocer el enfermo.

 

En un estudio realizado por Ibáñez (1988), un elevado conocimiento sobre la enfermedad se relaciona con una mayor aceptación y menor ansiedad. La información al enfermo no destruye su esperanza, sino que repercute en su bienestar como persona, alivia y reduce la ansiedad. La entrevista que se desarrolla informando con franqueza, con tranquilidad, con delicadeza y respeto, ayuda claramente.

Nosotros, hace ya más de 20 años venimos utilizando el término «verdad soportable» como expresión sintética de cómo realizar la información.

 

La verdad soportable

 

Soportar significa sostener o llevar sobre sí una carga o peso. Verdad soportable implica un proceso dinámico de comunicación de la verdad según las disposiciones del paciente en cada momento.

La persona más cualificada alumbra de forma gradual y progresiva al enfermo acerca de la realidad de su enfermedad, de forma que él la pueda ir asimilando por sí mismo. Sigue el ritmo que le marca el paciente, huyendo de falsas expectativas, a la vez que le hace saber que está dispuesto a profundizar en la información en cuanto lo solicite.

 

Para esto es necesario paciencia, deseos de ayudar e ir buscando el espacio y los momentos adecuados para que el profesional con el contacto diario y su experiencia en el trato con otros enfermos, pueda ir leyendo en el corazón del paciente sus miedos y necesidades, y -por qué no- compartirlos con los propios.

 

La prudencia en este proceso es una admirable consejera. Evita dar pasos en falso de difícil reversibilidad, permite ir ganando un tiempo precioso, para poder presentar las ideas de una manera más elaborada y correcta. La confianza no es menor aliada. Confianza en que la persona que tenemos enfrente recibirá la fortaleza necesaria para llevar un peso que quizá vemos demasiado pesado para nosotros mismos.

 

Aprender a escuchar constituye un gran reto; saber dar esperanza, otro. No se trata de prometer lo imposible, sino ir abriendo ventanas a corto plazo. «Mejorará la ansiedad y dormirá mejor»; «Trataremos el dolor hasta procurar erradicarlo»; «No le abandonaremos nunca». Y luego, hacerlo.