Familia y Educación

Faltan cuidados paliativos específicos para los 1.500 niños con enfermedad terminal

Escrito por Ref. Forum Libertas (Editorial). Publicado en Ayuda a tus hijos.

 

En España, solo Madrid, Barcelona y Sevilla ofrecen programas para estos niños, denuncian los especialistas

Son niños, su enfermedad no se va a curar y muchos morirán a corto o medio plazo. Merecen ser atendidos con el arsenal de recursos de los cuidados paliativos de que la ciencia moderna dispone, pero se les debería tratar de una forma especializada, pediátrica, porque antes que enfermos, son niños.

Por desgracia, aunque en España hay 1.500 niños en estas circunstancias, sólo en Madrid, Sevilla y Barcelona existen programas de cuidados paliativos para niños con enfermedades terminales.

El VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) ha recordado que, por problemas organizativos, culturales y económicos, la pediatría se ha quedado fuera de los avances en humanización del final de la vida, un área que la medicina presenta como un "derecho" ciudadano en España desde 2003. 

Jesús Palleras Grau, médico del Hospital Sant Joan de Déu, de Esplugues (Barcelona), propuso dos mejoras:

- 1) que los cuidados paliativos para niños formen parte de la formación habitual de los pediatras
- 2) que la atención especial no se limite a los últimos días de vida, sino desde que se diagnostica al niño la enfermedad grave, tenga o no esperanza de curación

Los cuidados paliativos, explica Palleras, "bien aplicados, alivian el dolor y la angustia, ayudan a afirmar la vida y a aceptar la muerte y a vivir plenamente en los últimos días", algo tan necesario y humano para los niños como para los adultos y ancianos. 

Ricardo Martino Alba, coordinador del Grupo de Pediatría de la Secpal, lamenta que "en la mayoría de los países europeos, sólo un pequeño porcentaje de niños enfermos mueren en casa, pese a que es lo que ellos y sus padres preferirían", precisó. Martino propone que la atención se centre en la familia, y cuente con personal sanitario capacitado para cuidados paliativos pediátricos.
Carolina del Rincón, psicóloga del Hospital Universitario Niño Jesús, de Madrid, recomienda "proporcionar al niño la información de forma sensible y apropiada a su edad, pero nunca mentirle". Además, añade que "es importante que la situación social y familiar del niño se mantenga lo más normalizada posible, para que él pueda disfrutar plenamente de su vida, y para facilitar que los allegados acepten la muerte".

Ref. Forum Libertas (Editorial)